Глава ПЦУ зустрівся з людьми з рідкісними захворюваннями і передав їм медичне устаткування

Митрополит Київський і всієї України Епіфаній, глава ПЦУ, 26 лютого 2021 року зустрівся з людьми з рідкісними захворюваннями та з представницями Благодійного фонду «Орфанні Синиці» і громадських організацій, які опікуються пацієнтами з орфанними захворюваннями, повідомляє "Релігія в Україні" з посиланням на Рomisna.info.

Зокрема, до предстоятеля помісної Української Православної Церкви цього дня завітали член Громадської Ради МОЗ України із захисту прав пацієнтів, голова Ради ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, голова комітету ГР МОЗ України із захисту прав пацієнтів, голова Правління ГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію» Оксана Александрова та віцепрезидент Міжнародної ГО «Дерматологи – Дітям» («Дебра Україна», допомога пацієнтам з бульозним епідермолізом) Тетяна Заморська.

Митрополит Епіфаній обговорив з гостями ситуацію з орфанними хворими в Україні, та складнощі, з якими вони стикаються. Зокрема, мова йшла про медичну та психологічну допомогу пацієнтам з рідкісними хворобами, оскільки часто вони залишаються на самоті зі своєю проблемою.

Митрополит передав хворим медичне устаткування, яке необхідне для їхньої щоденної підтримки.

Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.